Hier is ruim tien jaar voor gevochten.
Nu is het klaar.
Polycysteus ovariumsyndroom – PCOS als je het met dat acroniem kent – heeft een nieuwe officiële titel. Polyendocrien metabolisch ovariumsyndroom of PMOS. Een mondvol, zeker. Maar het past beter bij de ziekte dan het oude etiket ooit deed.
Waarom duurde het zo lang? En wat verandert het veranderen van de naam eigenlijk voor de miljoenen vrouwen die hiermee te maken krijgen?
De naam paste niet
PCOS treft ongeveer één op de acht vrouwen wereldwijd. De oude naam bleef tientallen jaren bij patiënten hangen omdat het wetenschappelijk klonk. Het beschreef cysten op de eierstokken. Maar hier zit het probleem: de meeste vrouwen bij wie de diagnose is gesteld, hebben eigenlijk geen polycysteuze eierstokken. Of als ze dat wel doen, zijn die cysten niet het probleem dat de puinhoop veroorzaakt.
Het echte probleem ligt dieper.
Hoge androgenen. Metabolische disfunctie. Insulineresistentie.
Symptomen zoals overmatige haargroei. Ongewenste gewichtstoename. Onregelmatige of niet-bestaande menstruaties. Onvruchtbaarheid. De lijst is lang. Het is zwaar.
De campagne om dit te veranderen werd geleid door groepen als Verity. Rachel, een campagnevoerder bij de liefdadigheidsinstelling, beweert dat de oude naam schade heeft aangericht. Het was misleidend. Vrouwen gingen naar artsen met klachten over stofwisselingsproblemen of ernstige vermoeidheid en kregen te horen dat hun problemen voortkwamen uit eierstokken die er op een scan ‘goed’ uit zouden kunnen zien. Of andersom.
De oude naam stuurde patiënten op een wilde ganzenjacht. Het zorgde ervoor dat ze zich concentreerden op een fysiek kenmerk in plaats van op de hormonale chaos.
Nicola Davis, wetenschapscorrespondent van The Guardian, legt uit dat de wetenschappelijke consensus eindelijk is verschoven. Na een grootschalig mondiaal overleg waarbij tientallen deskundigen en patiëntenbelangengroepen betrokken waren, werd het bewijsmateriaal onmogelijk te negeren. De ziekte is systemisch. Het is endocrien. Het is metabolisch.
Dus hebben ze het hernoemd om het aan te passen aan de realiteit. PMOS.
Waarom woorden belangrijk zijn in de geneeskunde
Namen doen zwaar werk in de gezondheidszorg.
Als je een naam hebt, heb je een identiteit. Als je een slechte naam hebt, ontstaat er verwarring. De verschuiving is niet alleen semantiek. Het verandert de manier waarop onderzoekers de aandoening bestuderen. Het verandert de manier waarop artsen het diagnosticeren. Misschien wel het allerbelangrijkste: het verandert de manier waarop patiënten zichzelf zien.
Verandert het de uitkomsten?
Waarschijnlijk. Als een arts de ‘M’ van Metabolic in het acroniem ziet, is de kans groter dat hij of zij het insulineniveau controleert. Zij schrijven vaker medicijnen voor
